Mensbeeld als fundament
“Mensen vormen geen verzameling atomen en materie met intelligentie die op grond van behoeften en omstandigheden leven. De partij ziet mensen daarentegen als bezielde personen die zich tot elkaar verhouden met zorg.”
Krachtige taal, afkomstig uit de grondbeginselen die in augustus 2023 bij de oprichting van Nieuw Sociaal Contract werden gepresenteerd. Mensen zijn meer dan materie, atomen, cellen, en vanuit het personalistische gedachtengoed, mag zo’n mens nooit louter zo beschouwd worden.
Wat ‘speciale kweek’ werkelijk betekent
Het lijkt een compleet irreëel scenario dat iemand wél menselijk leven puur en alleen als materie zou willen hanteren, maar het wetsvoorstel ‘speciale kweek’ van D66 en VVD dat we in september in de Tweede Kamer behandelen komt er dicht in de buurt.
Momenteel is het alleen toegestaan om in een lab eicellen te bevruchten als onderdeel van een fertiliteitsbehandeling voor stellen die niet zelf zwanger kunnen worden. De initiatiefnemers willen dat daar verandering in komt. Embryo’s zouden ook tot stand mogen worden gebracht met de intentie hun moleculaire processen en vorming te onderzoeken (en daarna te vernietigen). Onder andere in Engeland, Zweden, België gebeurt dit al.
Dat doen wetenschappers uiteraard niet voor niets. De kans bestaat dat we beter gaan begrijpen hoe embryo’s zich ontwikkelen en dat kan leiden tot hogere kansen op zwangerschap bij ivf, maar ook allerlei andere nieuwe inzichten opleveren. Nu mogen alleen embryo’s worden bestudeerd die overblijven na een ivf-behandeling. Wetenschappers en de initiatiefnemers (Harry Bevers en Jan Paternotte) stellen dat dat niet volstaat. De embryo’s zijn al enkele dagen oud en niet van dezelfde kwaliteit als reguliere embryo’s.
De onzichtbare grens: onderzoek of ontwerp?
Iets wat daarin naar mijn smaak niet duidelijk genoeg naar voren komt is een belangrijke reden dat je die embryo’s in het onderzoekslab zou willen maken. Wie de wetenschappelijke literatuur leest uit de landen waar het al wel mag ziet daar duidelijk een patroon: in veel studies (voorzichtige schatting is de helft) worden die embryo’s gemaakt om hen genetisch te kunnen aanpassen. Door genen te introduceren of verwijderen met CRISPR-Cas kun je hun rol begrijpen in de vroege ontwikkeling. En door te bestuderen wat het precies doet met een embryo als je die genetische aanpassingen maakt kun je dat gereedschap ook steeds preciezer laten werken, zodat ze in de toekomst kunnen worden ingezet om genetische aandoeningen te corrigeren.
Dan moet het embryo wel vanaf de bevruchting al behandeld worden, want een embryo van een paar dagen oud heeft al te veel cellen.
Alle ethische alarmbellen gaan tegelijkertijd rinkelen als je dit hoort. Want wie het DNA van een embryo aanpast die zit aan de zogeheten menselijke ‘kiembaan’, onze broncode. De aanpassingen zitten in alle eicellen of zaadcellen van het kind dat uit het embryo groeit, én in dat van zijn kinderen, én kleinkinderen etc. etc.
Van hoop naar hellend vlak
Bovendien wéten we dat dit soort technologie nooit voor ernstige erfelijke aandoeningen alleen wordt ingezet. Kijk maar naar de zogeheten ‘PGT’ (preimplantatie genetisch testen), een techniek waarmee embryo’s voor IVF genetisch worden ‘uitgelezen’ om een embryo te selecteren dat bijvoorbeeld niet een ernstige erfelijke aandoening zal krijgen, zoals de spierziekte Duchenne.
Precies diezelfde techniek wordt nu al gebruikt door kerngezonde ouders om een embryo te selecteren dat een jongetje met blauwe ogen oplevert. Ook het aanpassen van de genen van een embryo heeft al plaatsgevonden, met meer dan louter medische redenen. In 2018 bleek de Chinese onderzoeker He Juangkui van drie kinderen de genen te hebben aangepast, waarvoor hij uiteindelijk drie jaar gevangenisstraf uit zat.
Techniek kent grenzen – en gevolgen
Deze medisch-ethische vragen zijn altijd een ingewikkeld dilemma. Want de patiënten wiens kwaliteit van leven er soms vanaf hangt staan voor je. Er zijn wanhopige stellen wiens onvervulde kinderwens voor diepgaand en existentieel verdriet zorgt. Er is veel diep leed waar technologie belooft een oplossing voor te zijn. Maar je ziet slechts het topje van de ijsberg van risico’s en de negatieve gevolgen, waarvan je weet dat die maar heel matig te controleren zijn.
Er zijn talloze voorbeelden waar de mens controle over de techniek dacht te hebben, maar het uiteindelijk andersom bleek te zijn en de techniek onze levens, onze maatschappij en onze leefomgeving diepgaand veranderde. Soms door gezondheid, veiligheid en welvaart te vergroten, maar net zo vaak met vervuiling, verslaving en vernietiging tot gevolg.
In augustus zal ik namens het Wetenschappelijk Bureau NSC een rapport publiceren waar ik uitvoeriger in ga op de wetenschappelijk stand van zaken, de voorliggende wetgeving en alle ethische vragen die dit oproept. Verwacht van NSC in ieder geval een kritische en behoedzame instelling bij de behandeling van deze initiatiefwet. Een embryo is immers meer dan een verzameling van atomen en materie.
